腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。
五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。
检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。
然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。
以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。
据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。
七旬修鞋匠 十四年资助百余名贫困生******
遇见你丨七旬修鞋匠 十四年资助百余名贫困生
江苏省淮安市的王建荣，是一名修鞋匠，今年77岁的王大爷，3岁时患病导致下肢残疾。为了养活自己，他自学修鞋手艺，自食其力。
尽管收入微薄，但王建荣老人14年来陆陆续续将修鞋攒下来的积蓄捐献给了地震灾区居民，累计捐款8万多元，先后资助了100多名贫困学生，他的身残志坚和爱心善举感动了很多人。今天的遇见你，就让我们一起走近这位身残心善的修鞋老人。
一大早，王建荣的修鞋摊刚开门不久，老顾客们就纷纷上门，不大的修鞋铺，渐渐热闹了起来。汪阿姨是老顾客，自从王建荣搬了地方，她几经辗转打听，终于找到了老人新开的铺位。
顾客 汪谊华：我们在他家修鞋子有二十多年了，人服务非常客气。他手艺可以，他这个人真好，像有人着急了，口袋一掏没带钱，他说没事啊，大姐你拿走。
今年77岁的王建荣大爷，3岁时因患小儿麻痹导致下肢瘫痪。1962年，17岁的他随父母，作为知青，从上海来到淮安区淮城镇闸北村落户。为了不给家里增加负担，他自学修鞋手艺，并在老淮安城的镇淮楼路上，摆了一个修鞋摊，从此开始了46年的鞋匠生涯。这辆破旧的手摇车，是王建荣亲自设计的，如今这辆锈迹斑驳的“老伙计”，不仅是他的出门走路的“双腿”，更是他赖以生存的“饭碗”。
王建荣：有了它我就可以来回跑了。控制方向也可以控制动力。这就是我的工具箱，我所有摊位上需要用的东西，都摆在这上头。原来没有这个小屋的时候，我所有做的东西，都来回背，一天来回背四遍。这个摆东西的设计都是我自己设计的。这个车跟我很有感情了，我现在离了它不行，它现在就是我的动力，离了它我废人一个。
几十年的风霜岁月，几十年的修修补补，将王建荣的一双手变得粗糙，手指关节突起变形，一双因残疾而无法行走的腿，每逢刮风下雨，总是钻心地疼，但是老人那颗善良而火热的心，却见不得别人吃苦受困。2008年，汶川地震，看到电视上一幅幅灾后画面，他坐不住了，带着一张张零钱以及存折“凑”出来的4000块钱，赶到了当地的红十字会。当听说王建荣要捐出4000元时，工作人员深深地被眼前这位残疾老人感动了。
王建荣：人家很客气跟我讲，老爹你有什么事情？我说我想捐款，他一愣，你要捐多少啊？我就举4个手指头，别的话也没说，因为那块人很多。捐40啊？不。400啊？不。不是的。那你捐多少？我说捐4000，但是我跟你说开了，我不记名，不要你们宣传。不要登报纸，我就这三样条件。
“靠自己做慈善”，这意味着王建荣捐出的每一笔善款，都来自这一笔笔不起眼的修鞋钱。早上七八点开始修鞋，晚上五六点左右收工，一天最多修几十双鞋，一双鞋的“利润”只有块把钱。
王建荣：现在许多年轻人消费观念变了，都有钱了，要好看，稍微坏了一些就不要了，现在修鞋子的基本都是中年人、老年人。一天三十、二十也有，五六十、七八十也有，这个东西很难说，有时候有，有时候没有生意，一个月的话有一千几百块钱，还是弄得到的。平均三四十、四五十块钱一天还是有的。
汶川地震4000元、雅安地震2000元、鲁甸地震2000元、给村里特困户捐款捐物、长期资助贫困学子，累计帮扶特困学生100多人，王建荣用一针一线的微薄收入，在短短十四年间，累计捐款8万多元。老顾客王国梁老先生，与王建荣相识多年，谈起老友无私捐助的善举，老人家打心眼里感到敬佩。
顾客 王国梁：像现在给你弄一个鞋子，整个针线全部上的话，也不过才十来块钱，像我这个弄弄的话，他有时候都不收钱。有时候收个块把两块钱，但是他点点滴滴攒下来七八万，像一般人家，像他这样的生活困难的人家，也属于一笔巨款了。
将心比心 帮助别人快乐自己
王建荣老人捐出的每一分钱，都来自一笔笔不起眼的修鞋钱。修一双鞋的也就赚个块把钱。四十多年的修鞋生涯，王建荣也吃了不少苦。这一路，他也受到过社会各界的帮助。所以感同身受，当别人遇到困难的时候，老人总是愿意伸出援手。
这么多年，王建荣老人凑好钱了就会到当地的慈善总会捐款，一来一去之间，不断传递着爱心善举。而许多受资助的学生也早已把他当作了亲人。临近春节，老人资助过的大学生杨文婧，给他打来了视频电话。
临近春节，王建荣曾资助的大学生杨文婧，给王大爷打来了视频电话，向王大爷问好。
受资助的学生 杨文婧：爹爹好，现在天冷了，一定要注意保暖，保重身体。特别感谢爹爹之前对我的资助。
王建荣：你马上毕业了，走向社会了，有工作了，要更好地团结同志，去做自己力所能及的工作，看到有困难的人，你再去帮助别人，就是对爹爹最好的回报了。
六年前，在一次偶然的捐资助学活动中，杨文婧与王建荣大爷结缘，从她上高中起，老人每年固定给她资助2000元，作为学费和生活费。
受资助的学生 杨文婧：要毕业走上工作岗位的话，我也会继续像王爷爷学习，像王爷爷一样把这份爱传递下去，尽己所能地去帮助和我一样的家庭贫困的学子完成学业。
临近春节，王建荣早早赶到当地的慈善总会进行捐赠。五块、十块、一百块……他仔细数着自己劳动所得，将近一段时间积攒的五百元交给工作人员。
淮安市淮安区慈善总会工作人员 衡志慧：王大爷他每年都来，来了就是帮助一些贫困生，或者贫困家庭，人家需求的他都会来捐一点。他每次来的时候，钱都要放在他那个旧包里，那个旧包真的用了很多年了，每次来都是那个旧包，其实他的衣服穿得也很旧的，他真正是很节俭的一个人。
这些年，王建荣的爱心善举，被越来越多人知晓，越来越多热心公益的爱心人士，将涓涓细流汇聚成爱心星星之火。
淮安市淮安区慈善总会募捐部部长 张福淮：王大爷的爱心行动，感染了他身边的人，这种爱心的活动一个接一个，做慈善的人更多了。
最近天气寒冷，王建荣原先户外临时摊点，没有任何遮挡，刮风下雨不方便。了解到王大爷的实际困难，城管队员周学礼骑上电瓶车，带着老人走街串巷，寻找新的地点。经过一个多星期的寻找，最终给他在当地的一所中学门口，找到了一处合适的位置，安排了如今的这个爱心小铺。
淮安区城管执法大队大队长 周学礼：下一步我们把这个爱心小屋再提升一下，夏天给他屋里装个风扇，冬天有电了再给他弄个取暖器，我们一起把这个温暖传递下去。
傍晚五点半，路灯渐渐亮了起来，王建荣也结束了自己一天辛勤的工作，收拾收拾工具，骑上自己的手摇车，回到家中。
王建荣：这个事情我会永远地做下去，做到我自己不能赚钱了为止。我帮助了他人，但是我自己心情好，也可以这么说帮助别人快乐自己。
心中有光 朴素的生活也幸福
修一双鞋，几元钱。而王大爷却能在14年间累计捐款8万多元，算下来每年就是几千元。必须说的是，这笔钱，攒得不容易！这笔账里，有王大爷的勤劳，也有他的节省，更有他不求回报的爱心。
王大爷的手艺是修鞋，修好了鞋，穿鞋的人就更好走路。而王大爷的爱心，也让更多人，特别是更多孩子的人生路，走得更平坦、更温暖。
而在王大爷无私帮助其他人的时候，王大爷的身边，也有很多人在关注他、帮助他、加入他。
王大爷的日子，其实如果用物质来衡量，并不算大富大贵，但是，有养活自己的手艺、有相濡以沫的爱人，心中有温暖的光，这样的日子，就是幸福的。
(总台记者 杨滢 黄成 孙晓璐 周俊 韩磊 淮安台)
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