竭力奉献具有文化“原浆”意味的作品******
【从新年首期选刊看文学新气象】
竭力奉献具有文化“原浆”意味的作品
——从2023年第1期《小说选刊》看当下小说创作特色与趋向
作者：张学昕（辽宁师范大学文学院教授）
如果作家一味沉迷“个体经验”的发掘和张扬，那么呈现时代性的人文精神和超越现实的激情势必有所减弱，具有独特审美体验的叙事可能性也会渐显式微，文本叙述的故事、人物塑造、情感呈现的审美表现也将变得乏善可陈。也就是说，作家作为写作主体，倘若缺少属于自己对现实的“看法”和“识见”，将会导致作品的乏味。因为叙事一旦丧失对现实存在、经验的审美辨识度，就会成为对生活的简单描摹，其文字的生命力也就可想而知。令人惊喜和振奋的文学叙事，需要文学经验的鲜活度和叙事结构的个性品质。进一步讲，当代小说的叙事方向，以及它所承载的美学的、精神的使命，显然已不是简单地书写作家与大众相近的生活场景，而是超出一般经验的审美独创，去不断发现时代的人性、心理、精神和灵魂的真实状况。
现在，从《小说选刊》2023年第1期新刊，可以感受到新时代文学叙事的新气象、新风貌、新状态。作家正通过自己的新文本，沉浸于“简洁而浩瀚”的生活，勘察时代、社会生活、人性内部的细节真相，呈现着时代生活的波澜万状。在这样的审美诉求和前提下，充分审视当下小说创作的实绩、整体面貌和个性形态，并将其置入政治、经济、社会生活和文化发展的“新时代文学”范畴进行考量，在审美自觉的维度上梳理当下小说所取得的成就和写作新趋向，认真总结其价值、意义，是检验时代文学内在品质和发展的关键，更是对当代文学的期盼与召唤。
回到生活的原点
通读2023年第1期《小说选刊》可以看到，当代小说写作在主题、叙事气度、叙事方法、艺术表现力诸多层面，正在努力地摆脱域外小说经验和前辈作家母本的巨大影响和压力，作家们注重贴着生活写，追求文本的原创性，竭力奉献出具有文化“原浆”意味的作品，以此彰显精神价值和审美意义。特别是，作家凸显细部修辞的力量，力避浮泛的、矫情的叙事，选择自己发现、表现生活的角度。作家注重提升对现实生活的审美辨识度，让叙述穿透人的表层状态和行为，浸润到作为存在主体的人性、灵魂的肌理。因此，回到生活的原点就成为沉潜生活的重要路径。
沈念的短篇小说《金钉子》，以两位大学毕业后回乡创业的年轻公务员的视角，聚焦当代乡镇发展中的现实矛盾和境遇，表达出对乡土世界所面临问题的深层隐忧。小说着力书写乡镇干部石昱东带领农民发展村镇经济过程中，所承载的难以想象的压力和深陷的复杂处境。作品以写实的手法，描述夏甘午和施宗文面对镇长石昱东的“失踪”，发现、感受到乡镇发展的艰难，并认识到自身所应肩负的使命。
张鲁镭的《劝学外篇》讲述了四个陪读妈妈和孩子们的日常生活。为了让孩子们能够考上重点高中，四个妈妈“八仙过海，各显神通”，使出浑身解数。作品沉浸在日常生活的细节中，并不着意于情节的铺排、气氛的烘托，没有宏大的视界，也没有深邃的哲思，只是呈现出生活原有的样子。这正是张鲁镭写作一以贯之的“小日子”特色。
俞胜的《金猴青羊》同样让我们体会到这种朴素写实主义的力量。作品主要讲述两个家庭为孩子操办婚事，通过男女双方家长暗自较劲、一争高下的过程，从侧面勾勒出沈阳铁西区普通产业工人的人生轨迹和心理历程。从“父一代”到“子一代”的生活样态，让我们感受到东北老工业基地曾经的辉煌与落寞。从题材上来看，铁西区已经成为近年当代东北文学版图中的地标。没有悬疑叙事，没有传奇化的情节，而是以原生态的样貌，呈现出日常生活的真实底色，通过对细碎的日子的描摹，展现普通老百姓的情趣和情思，让艺术附着在生活的地平线上。
穿透现实的表层
透过《小说选刊》新年第1期刊载的作品，可以大致发现，当代作家善于将人性的探测仪深入人的灵魂，勘察当代人在个人欲望与灵魂构成的紧张关系中焦灼、怅然的内心困境，以及如何最终与环境、他人和自己达成某种平衡，进而建构生态和谐的社会景观。不过，人性如此深邃，小说家必须有自己倚仗的逻辑。作家可能不会按照生活的逻辑去“结构”生活，但是，他会有意打破我们通常的、惯性所引导的“常识”去认知和辨识。如何消解与社会、他人甚至自我内心形成的紧张关系？作家竭力给自己的主人公安排一条灵魂摆渡的通道，走出存在与灵魂的困境。
王凯《途中》里的营长在乘车途中与老首长唐风不期相遇，他们之间的抵触、尴尬、躲避甚至是恨意逐渐化解，敞开心扉，与自我纠结握手言和，踏上新的人生旅途。鲁敏在《知名不具》中将女强人梅楠的事业起落、情感沉浮设置为情节辅线，与“知名不具”对自己持久的隐秘关注的心理变化交织并行，最终在“知名不具”的死讯中，实现突破与跨越，将对“窗外风景”的眺望定格为生命中的永恒。作家选择呈现人在现实变迁背景下的遭遇、命运及人性的善恶，呈现出照亮现实的积极的价值取向，实现讲好中国故事的叙事诉求。卢一萍的《无名之地》描写的是遥远的边地背景下人性的状态，触及现实生活中人的行为方式、精神诉求与生存伦理、道德意识、法律冲突的边界。小说以此表达出即使在荒凉、芜杂的“无名之地”，依然存在强大的世道人心的伦理和法理，守卫灵魂的边地“兵站”何时何处都不会缺失。
徐皓峰的《门前宝地》讲述天津租界中武馆内部的矛盾、纷争及世事变迁背景下习武之人的道路分化。在这里，作者试图使用电影技术、武侠叙事的“密钥”，将武馆的兴衰恩怨拓展到社会的“江湖”。他将故事讲述得曲折离奇、悬疑重重、扣人心弦，充满传奇色彩。在“好看”的“剧本化”小说叙事中，诠释中华武德的精深奥义，弘扬其中蕴藏的传统文化精神和人文意义，展露出特殊生存环境里，大智勇者的胸怀、气度、从容的人生选择，叙事在历史打开中潜隐地回到现实，完成了对存在真意的洞见与抵达。
这些作品注重现实性、时代性，试图让读者谛听来自时代生活深处的真实声音，注重穿透现实的表层，洞悉到细节之下的本质，让小说这种具象的艺术，能够诗性表达生活的整体性和有机性。
凸显震撼心灵的力量
现在的小说，越来越致力于捕捉和发掘市井人生的沉郁、朴拙之气。作家在揭示生活表象背后人性的幽暗、人生的尴尬处境时，更加注意凸显叙事所具有的直击、震撼心灵的力量。
《小说选刊》新年第1期遴选出朱辉的短篇小说《玉兰花瓣》。这篇作品貌似写一个“人与狗”的故事，实则深刻地触及当代老龄社会普遍存在的生存困境问题。其中，世道人心、伦理、温情的真相之外，陡然滋生出许多人生苍凉，读来令人不胜唏嘘。失去老伴、晚年罹患绝症、得不到抱养女儿照料的莲香，长久以来只与“土狗”毛豆相依为伴。通人性的毛豆，总是口衔玉兰花陪伴她去墓地祭奠老伴。莲香离世后，毛豆每天坚持口衔玉兰花往返于玉兰树和墓地之间。莲香与毛豆之间人、犬相伴的故事，照见了世道人心的悖谬和伦理的塌陷。文本牵扯出老年处境的尴尬和精神“病理”，也深刻触及一个人内心最柔软、最脆弱也最执着地对自我尊严维护的念想。
黄昱宁的《离心力》，表面上书写几个年轻人有关租赁房屋的生活琐事，通过对生活可能性的“虚构”，凸显年轻一代价值观和伦理感的迥异，从另一种维度揭示生活表象背后人性、存在的尴尬，以及维系人的尊严的无奈感。在这里，我们可以感受到叙事对现实构成的强大的反思性和批判性力量。娜仁高娃的《瀑布》，选择两口子对远离尘嚣的山地的踏访，与年轻牧民巴格巴的邂逅，他们彼此唤醒的不仅是有关大自然、历史的玄想，还有各自关于情感、命运、尊严的生命记忆。津子围、颜洪斌的微小说《满绿》《城里有套房子》，以微小的体量，表现“简洁而浩瀚”的精神意蕴，凸现出作家对现实体验的抽象、概括的整饬力量。
文学作品是作家笔下文字与内在精神、审美文化的结晶体。作家叙事的天空，需要简洁、澄澈和深邃，需要具备人民性、时代性、人文关怀的精神格局和志向。这是我们对小说的期待，也是新的历史条件下小说努力的方向。
（本文系国家社科基金重大项目“中国当代作家写作发生与社会主义文学生产关系研究”〔22ZD273〕阶段性成果。）
《光明日报》（ 2023年01月11日 14版）
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
